
在花马池镇红沟梁村十六堡新村的一个农家小院里,15岁少年陈哲静静端坐,罕见病困住了他的肢体,却未曾磨灭他眼中的光亮,脸上始终挂着平和又坚毅的笑容。自幼时被发现右腿无法正常屈伸,命运的残酷考验便降临其身,而他用远超同龄人的坚强,与病魔展开了漫长的抗争。
陈哲祖籍盐池,户籍在陕西榆林市,如今借住在爷爷家中。从蹒跚学步时的异常开始,父母便带着他辗转宁夏、北京多家医院求医,最终确诊为DMD基因缺失症,临床上通常被称为杜氏肌营养不良症,是一种凶险的儿童致死性遗传性肌病。患儿多在3到4岁出现肢体无力、行走跌倒、爬楼起蹲困难等症状,7岁后病情急速进展,逐步丧失运动功能,最终多因呼吸、循环衰竭离世,无解的病痛,让这个家庭的求医路满是辛酸。

病痛桎梏身体,却挡不住他对知识的渴望。他咬牙坚持完成小学学业,可七年级开学仅一周,就因病情加重无奈休学。作为退伍军人的父亲常年在外打工筹治疗费,沉重的负担压得这个普通农家喘不过气,直至今年才委托亲属为陈哲申请低保和残疾人补助。
所幸善意从不缺席。3月23日,爱心企业县森意装饰有限公司送去米面油、牛奶等生活物资,让冷清的小院暖意融融。因陈哲户籍不在本村,红沟梁村“两委”也正在积极对接多方部门协调帮扶,争取对应的政策保障。
“我们儿子从五岁时候就查清这个病,这么多年遭了不少罪,也从来没有跟我们抱怨过一句,一直都特别懂事,特别积极向上,看着他那样,我们心里特别难受,但是也没有办法,希望他往后的日子能少点难处,我们做父母的也安心。”患者家属说道。
命运以痛吻他,他却报之以歌。15岁的陈哲在病痛中始终向阳生长,不曾妥协。来自社会各界的点滴善意,正汇聚成暖阳照亮他的前路,也期盼更多爱心汇聚,为这个坚韧少年撑起一片晴朗的天空。
